一、足量青霉胺的重要性
1、举例说明青霉胺的浓度问题
上次说到的海绵挤水的例子。海绵里的水可不是挤了没有意义的，我们就是要挤干，可是这个挤干也是有比例的，不是说你挤到越低越好。青霉胺为什么要足量？因为你要达到一定的浓度，也许大家有人没看我们那个聊天记录，我再给大家讲一下。
举个例，我们泡红糖水，块状的红糖，一杯放一块红糖，这是做好的比例，就是说这一块就正好是一杯的量，那么，这个浓度甜度刚刚好，它起到的作用也是刚好的。但如果我们只放1/3的红糖，那它也叫红糖水，这个时候它的味道是对的吗？肯定不对，太稀了。浓度达不到，那肯定起不到它的作用，发挥不出它的效果。
我们吃青霉不足量也是这个道理，青霉胺排铜是一种化学反应，是螯合反应，只有达到这个量，药物的浓度和血液成一定的比例才能起到相对的作用，不是说它没有作用，就是不足量。虽然说泡红糖水放1/3的红糖也是甜的，但是甜度不够，补血或者其他什么的功效不够，但是它也能起到一点点或多或少的作用，好歹不是一杯白开水了。
所以说，不足量还是能起到一点作用，但是没有起到一个充分的作用，这个时候我们就要足量。有的人说那我多吃点儿没关系，吃个十几粒，药超量了吃的量太大，这时候就像你放三四块红糖，就齁着了，这样也不对。所以我们就用一个最合适的比例，口味淡的人一杯水兑一块糖，觉得甜了，那也可以少一点儿，这个东西没有特别定义，但不能差得太多，这口味不可能清淡到放半块糖就觉得甜得不行了，这是不对的。口味重的，多也多不了太多，也不可能一下放得特别超量。
2、长期遵循一条标准线
我们一直在讲的划线是什么意思？一杯水兑一块糖，这就是一个正常比例，我们大家都以这条线去衡量。青霉胺药量也是这样，每公斤20毫克，这就是画一条线，这就是一个标准，就我们认定他是那个药厂提供给咱们的一个标准，我们长期以同一个标准去执行。那我们家孩子体重长了，药量当然得跟着长，因为你的身体在发生变化，足量药量是一直以当下的体重为准。
所以说，足量青霉胺的重要性，大家一定要了解，一定要达到这个血液浓度，它才能充分发挥出作用，才能螯合出对应的铜，你达不到这个浓度，就算是身体里有铜，也起不到最好的作用，不是身体里没有铜，是螯合不出来。
二、排铜排彻底，永远保持在安全线下
而关于挤海绵这个问题，就是我们必须要挤干，必须要知道海绵里到底还有没有水了。而挤干的意思也不是说吃了足量青霉胺之后，尿铜要达到零最好，不是这样的。为什么说要足量青霉胺尿铜200的时候就要停青了？这个200就是一个正常水平，正常人的体内铜的含量，肝脏的含量就是这么多，当然这个量不一定就是精准的。我们一直在讲，这叫一个对比。假设正常人的水平就是足量青霉胺的尿铜200，我们总是以这个标准去衡量，比它超了，我们就把它降下来，一直保持这个水平，这就可以了，没有那么绝对，但是它是一个相对的。
而有的家长说我们等海绵饱和了，这样一摁就能摁出水，千万不要这样去理解，这恰恰是我们反对的。像李洵桦、邱正庆、协和医院等，都是说这个铜还没那么多，干嘛去排？都是等到必须得排的时候才排，这是我们反对的做法。他要求的是什么呀？比如说这有个刻度尺，最高到100，好多医生是到90了才去排，说这样排好排，排的效果好。而我们是什么呀？我们是到30就排，永远保持在零到十之间，永远保持在这个水平。
你铜少了，不管你是单锌治疗还是吃排铜药，排铜的时候，你永远是低筒状态，永远保持低铜状态的话，你的风险何来？肝豆病是什么病？是铜代谢障碍病，是不能正常排铜。而不能正常排铜所带来的后果是什么？是体内的铜多了，排不出去，而就是因为铜多，才会导致你的神经受损，肝脏受损，如果铜不多，肝豆病只是在忌口，在吃药上有影响，它对身体是没有影响的，我们只要知道这一点，我们就知道治疗逻辑。
三、关于脑型病人的讨论
有人说到脑型这个问题，我再跟大家强调一下，并不是说脑型有多可怕，脑型本身并不可怕，可怕的是这些病人的无知，很多的病人不能搞清楚也不愿意去搞清楚这个病的逻辑。
1、脑型很可怕，无影无踪、突发加重？
有一个家长说，有些病人肝功能从来不异常，B超也没有异常，肝上没问题，突然就是脑型了，我估计这个困扰可能很多家长都有。因为有好多的医生误导性地说，能从基因上能看出谁是脑型，谁是严重型，谁是轻型。加上我们道听途说的一些病友的一些言论，说是原来都好好的，肝功能一直都正常，B超也没问题，肝好着呢，然后突然一下就脑型了，就严重了，就走不了路了，就卧床不起了等等。
看到这样的情况，我们很多的家长又开始困惑了，又开始慌了，现在群里边光在讲，监测肝功能，B超，血脂等，这些我们都正常，单听说指标都正常还能加重，还能出脑症状，那岂不是说这个脑型无影无踪没法控制，只能听天由命了？那我们现在也不知道到底我们是不是脑型的呀？
2、脑型为什么“无影无踪”“突发加重”？
这就犯了一个最底层、最原始、最基础的一个错误，就是还是对底层逻辑不够了解，不够理解。就是又说回来肝豆病是什么病？肝豆病到底是因什么而引发的并发症？脑神经出问题了，都因为什么引起的？肝豆病所有的这些问题不是没有踪迹的，绝对不可能平白无故的就出症状，不管你的肝还是你的脑，它不会平白无故地就出现问题。肝豆病到底是什么？肝豆病是铜代谢障碍，不能正常排铜。不能正常排铜的情况下，铜积累得多了就造成的重金属中毒，也就是铜中毒，对你的神经对你的肝脏造成了损伤，才出现了相应的神经症状、肝硬化等。
那归根结底还是一句话，都是铜多造成的。就是我们说来说去都是铜多才引起的这些症状，那么，为什么我们群里边一直在讲，大家有信心有决心，可以绝对地说，100%能保证孩子的健康？因为我们除了血象、B超等这些检查以外，我们还有一个尿铜检测。尿铜这东西，那100%是能反应出来你身体里边铜的多与少的，它叫间接反应。你哪怕什么药都没吃，没吃锌，没吃青霉胺，没吃二巯，它也能做定性，结果就是你的铜多了，你的尿液里边的铜100%会多，没有例外。很多人还在怀疑，说我们家那孩子确诊的时候，尿铜不高，那是因为你家孩子年龄小，还没达到这个程度。你看那些出脑症状的病人，那120%绝对不会有任何例外，他的尿铜绝对高，不管他吃不吃青霉胺。
3.双线尿铜对比避免加重
我们这些孩子更不用担心了，为什么呢？我们是双线尿铜对比，单锌尿铜加上青霉胺尿铜，两种方法全在做对比，怎么可能出现无故的加重？那我们话又说回来，为什么这些脑型的都是出了症状才确诊，才发现？你要知道肝豆病的难点就在这儿。就是如果说你不出症状，这些脑型病人的检查，肝功能检查，B超查不出问题来，那根本无法发现。正常人谁会去测尿铜，就是有的孩子确诊四年了，一次尿铜都没查过。肝豆病的病人都不知道为什么去测尿铜，都不知道测尿铜是干什么的，作为一个普通人，谁会去查尿铜啊？脑型的只能等症状出现了才确诊。
4、所谓的脑型、肝脑型
所谓的这些脑型是什么？是确诊之前不知道是肝豆病，是在铜多到了一定程度，损伤神经之后才确诊，和你们这些小孩儿是完全不一样的。但是很多时候，很多的孩子是因为耽误了，开始有一些小症状，注意力不集中等等这些问题，但是没引起注意，谁也想不到会有这么奇怪的病。
很多的成人五岁发现肝豆病，现在是肝脑型了，什么叫肝脑型？因为在你不防范，不注意你的肝有问题的同时，它不影响你的脑损伤，因为身体里的铜如果在不加以管理，不控制的情况下，铜是无是无孔不入的，不是说非得上肝，非得上脑，然后有什么规律，不是这样的。这就是所谓的千人千面。
四、肝豆病的并发症
1、并发症的来源
肝豆病的千人千面，是指肝豆病的症状、并发症没有统一的一个概念，没有一个统一的流程说，铜先攻击哪里，再攻击哪里。重金属中毒，或许你的肾有问题，或许你的肝有问题，或许你的脑神经有问题，你要去研究这个所谓千人千面，去研究这一千一万种并发症这个东西，我觉得那你就完全本末倒置了，完全走错方向了。
那我们这些肝豆儿童应该研究的是什么？是如何控制不加重。所谓如何控制不加重，最根本的一个控制就是让铜不多，只要你的铜不多，你就能控制住。道理就是这么简单，所以你还去研究什么并发症，怎么去改善并发症症状，这完全是无意义的。
2、成人与儿童的治疗区别
为什么我们现在单独设了一个成人群？就是因为他已经有了症状，已经有了一定的损伤，现在的治疗阶段叫改善性治疗，抢救性的治疗，那这个时候咱们就另当别论。
那么，儿童的损伤非常轻微，这个改善非常容易，这个时候我们的重点并不是说前期的改善，前期改善只是迈出一小步，人一辈子走这个路咱们是100步，那你现在才走出了五步，后边还有95步没走呢！后边的才是重点，前边这五步再怎么走都是没有什么大问题的。
但成人不一样，成人前边已经有了很大的问题，再不改善，后边的路就没法走，那他们当然以改善为主。所以说，大家一定要搞清楚自己的情况，再去整体分析，再去想自己该怎么去做。
3、脑型与基因无关
对咱们儿童来说，不要总是担心说我们家是不是脑型的基因呀？说我们家基因和人家脑型基因一样，又说人家那几个专家都说我们这个是脑型基因，不要想这些。
同一家人的两兄弟，有人出脑症状，有人出肝症状，他们俩的基因是一样的，两个致病点位是一样的，那为啥还有不同的症状？
所以不要去迷信这个东西。我们只要知道怎么去控制，怎么不加重就行了。后边再多并发症，就是100种1万种并发症，也跟你无关。
好多人把肝豆病就理解成和类似于渐冻症之类的病，说是再怎么控制都改变不了，即使你去锻炼，再热爱运动，你也改变不了命。我们这个病真不是这样，我们不是神经病，我们也不是肝病，我们只铜代谢障碍病，神经上的问题，肝上的问题，那绝不是这个病本身带来的。
四、多讨论、多分析、多学习
大家理解多了就好了，不要被这个所谓的一些专家的错误言论影响，在我们这个群里边，现在300多人，如果说刚进群的还不理解我为什么讲这些医生的治疗弊端，那自己就多去了解一些医生，把他们的言论发到咱们群里边来，咱们大家一起讨论一起去剖析。
昨天晚上发了关于排铜水的治疗，前天晚上发的是说美国锌的问题，跟大家再强调一下，我个人自认为我们这个群了解的肝豆病是最全面、最权威的，不是说我们不知道什么美国锌，什么排铜水了，只是我们把精华留下来了，把这些错误的全都抛弃了。当然，如果大家认为人家这样治疗好，那你为啥说这个不好？或者说，你是不是不知道还有这样的治疗方式？都可以发到群里边来，都可以去讨论，我可以给你剖析清楚了，他的问题在哪儿，他好又好在哪儿了，你不要只看疗效，所谓的疗效不是看短期指标。所以一直在跟大家强调，改善治疗和维护治疗是两个不同阶段，两种不同的做法，有两个不同的意义。
大家不懂的都可以发到群里边来，我可以给你们讲明白，讲通了，讲懂了，只有你自己真正了解肝豆病，真正理解了你才能控制好，这个病没那么可怕，你害怕是因为你不懂，你把命运交给别人，这是最可怕的事儿。
为什么鼓励大家群里交流，就是这些内容看似简单，理解的人认为非常简单，可也有人其实没有理解，却觉得自己也懂了，这其实都是错误的。让大家有问题就提，是前期自认为不懂的时候，这个时候是学习阶段，还在听取别人的经验教训。但当自认为很懂之后，就觉得肝豆病不就这么点玩意么，有啥可讨论的？但其实往往这种心理的人理解得都有问题，认识问题只是片面性得，只是知道一些简单的底层逻辑。为什么让理解好的人再转变成去帮助别人的人？因为这个过程也是检验自己是否真正理解的时候。我也经常看到群里很多热心家长帮助其他人的时候说出的观点有误区，这样我们也可以马上纠正。