一、对吃二巯看到治疗效果的讲解
有家长说目前吃二巯胶囊看到了效果，转氨酶、血脂都有改善。这其实是不理解吃药排铜的意义，对尿铜依然不理解，只以转氨酶指标做检验标准。这种治疗本身是没什么问题，但并不具有系统性也找不出规律。并且是对肝脏的不了解，依然服用护肝药，认为肝豆病的肝就是有问题，吃排铜药就得护肝。
我说重庆大部分医生的治疗不彻底也是这样的原因，他们让吃排铜药，也知道肝豆病得排铜，可并不注重药量，也不明白排铜的规律，只是知道肝豆病需要排铜，所以她们吃青霉胺或者二巯胶囊，以肝脏指标正常为标准，尿铜200—500。
如果儿童以尿铜200—500为标准，就算是足量青霉胺尿铜，也基本上等于没有看尿铜，因为这个范围太广了。
二、关于复查B超
B超，没必要这么关注。跟大家一再强调，我们只要治疗就会改善，但时间关系、病的初始情况，都决定恢复的时间及程度，就是肝硬化了，恢复不了的，你也依然得活着。我们的治疗只要是对的，就只能向前看，光纠结没有用，治疗依然还是如此，但是必然会比之前改善，至于改善程度都因人而异。
但我们群里宣传的是什么呢？是长期监测，保持永远的健康，是保证以后不可能加重。我在群里之前说的一句话，现在依然再次强调：我们肝豆儿童以确诊时为病情最严重的情况，以后都不会严重于确诊时。确诊病情就是肝豆儿童一生最严重的时候，你家不适合单锌就上青霉胺，就这么简单。
肝豆病的底层逻辑简单，就是不能正常排铜，那么就我们手动排铜。昨天说到合肥为什么三岁脂肪肝通过治疗改善，这个也不需要B超去验证，因为排铜了，肝脏就得到改善，肝豆病没有铜的困扰当然是正常的。
我们说神研所的问题，不是人家排铜的水平、治疗上的问题，而是说我们这些孩子没必要去排铜水，同样是排铜，青霉胺一样可以做到。只是你们惧怕，你们不知道什么是青霉胺的副作用，也不知道副作用因何而来，只是听说副作用大。而这个副作用大有很多都是人为因素，有使用不当、有利益关系，多方面原因，只是你们选择宁可信其有，不可信其无，如果真的理解了肝豆病，了解青霉胺，就不会这么纠结。
三、要从底层逻辑理解肝豆病
1、不要看短期指标的改善
不要光看别人指标的改善，如果说只看所谓的成功案例，将他们当成榜样，那我们太多了。谁都知道要改善， B超有显示不正常的都要改善成正常，但有些人就是改善不了。我们之所以在确诊初期做全面的脑核磁、KF环的检查，是因为咱们要留底。
一直在跟大家强调，不要光看指标，不要看短期指标，要真正理解，从底层逻辑上去理解，才能这辈子真正永远控制好。光看眼前指标，依然不理解，不知道它的根源在哪儿。
2、理性看待合肥排铜水治疗
合肥治疗本身大的逻辑是没有任何毛病的，人家在讲体内不能有铜，铜多了定期得排铜，这逻辑非常正确。但是他把只能用排铜水才能排铜，去作为一个他的宣传，日常的服用药量不足。当然，神研所是三个月吃一次二巯和青霉胺交替吃，这是没问题的，但中医院的个别医生就是给一个必须得依赖排铜水的治疗方法。
我们也客观地去看待神研所的这个问题，本身治疗没问题，即使说排铜水后，三个月交替吃青霉，吃二巯也没有毛病。但是他没有教你做家庭医生的方法，没有教你做日常护理的方法，都是让你依赖于医院，让你定期必须要去医院。
他的吃药方法是流水线似的操作，并不是针对每个人的个体，这就是他们的缺陷，但是治疗大方向没有错，尤其是对于初期确诊的孩子，一上来就排通水，一点儿毛病没有。这就跟你们一确诊就上青霉胺是一样的道理。
3、着眼于底层逻辑的理解，才知道如何治疗
例：有个孩子07年出生，17年确诊，肝豆5年，长期服用青霉胺，少量锌，从来没有测过尿铜。连这个病是什么，他的底层逻辑都不了解，就瞎吃药。
再强调一点，肝豆病就算你现在腹水了，都是铜中毒引发的并发症。肝豆病本身只是铜排不出去，现在肝腹水是什么？是铜中毒导致了肝出现问题，肝衰竭导致腹水。那你现在应该怎么做？快速排铜。快速排铜的话，吃青霉胺可以快速排铜。大家不明白这个肝豆病的底层逻辑，你就会认为医生没什么特别的，所以说我们自己要先理解治疗的逻辑是什么。
4、为什么确诊后要先单锌一段时间
我们总是在说，先单锌治疗，并不是说单锌治疗效果好，而是给你学习的时间，给你适应的时间，给你一个接受的时间。单锌治疗只是一个缓解办法，只是一个过渡。我们大家先静下心来，先把这个东西捋顺了，把逻辑关系先搞清楚了，咱们再说治疗。
我们一直在纠结B超不正常什么不正常，不正常就吃青霉胺，吃锌排不了铜，解决不了根本问题。刚开始的时候给大家建议先吃一段时间锌，是因为你现在什么东西都不懂，突然吃锌的同时上青，会出现很多问题，你光排除这些问题，都已经筋疲力尽了。吃了锌都很可能便秘或者拉肚子、恶心反胃等，还要担心所谓青霉胺的副作用。在没有学习，没有理解之前，你永远会认为头疼脑热所有东西全是青霉胺的副作用。我们是要让你先有一个适应过程，让你去排除这些问题，在不吃青霉胺的时候你有这些问题，那你就不能全怪在青霉胺身上。
所以这些都是一个过程。假如你现在已经确诊两个月了，那现在上青霉胺有什么影响？有什么问题？所以说，每走一步，我们都要知道我们下一步是要做什么。肝豆病的治疗就是这么简单，同样的办法，在不同的人身上，改善的程度都不同。+
我们一直在说儿童肝豆的B超上面，肝肿大、实质性回声加粗、早期肝硬化等都能改善，是因为我们儿童的肝还在成长。相当于现在有一些问题，只要通过治疗，他还能再生，还能再发展，还能再改善。你不治疗，铜永远排不出，沉积在肝上边，明明有最佳抢救期不去抢救，还要让铜继续伤害肝，那生长的速度和伤害的速度，一直在竞争。
5、学会思考，做好孩子（自己）的家庭医生
我们跟医生面诊的时候，他能跟我们交流多少东西？为什么我们这个群一直这么多人关注，一直跟着我们走，就是因为我们一直在做医生没有完成的事儿。
医生跟你讲的只是一个粗的线条，我们是一直在细化。我们细化并不是说要你怎么去做，而是要你自己去理解，没有现成的答案，都是大家自己去学习，很多东西自己不去尝试，谁能给你答案？
所有的治疗都离不开一个铜字，只要我们排铜了，都会有改善。如果你们愿意上医院躺着，就算不排铜水，吃青霉胺快速脱敏吃两个月，不按群里边的脱敏法慢慢来，你看两个月之后他能不能改善？
只是我们一直在说没有思考能力的人去合肥没毛病，但是在我们的群里边想待着，就必须学会思考，有独立思考能力，改变你的传统观念。不要认为这就是医生的事，你要把他想成是自己的事，孩子以后就得依靠你。
跟大家说了很多次，不是说排铜水本身有多强，有多厉害，而是因为你躺在病床上，有人去监测你的情况，你自己心里边能有安全感。
你看那些吃青霉胺过敏的，在医院医生有什么办法了？医生能解决什么？不是还是一样吗？但是你在医院里过敏，你就觉得，一切有医生呢，那医生也没处理，只是说你自己得到一个心理安慰而已，没有任何解决办法。和你在家里吃青霉胺过敏一样，同样的治疗，同样的处理办法。
进群一直让大家先学习，是因为我们讲了很多的内容。你不理解底层的逻辑，永远认为我们是在洗脑，是在给你画大饼。刚确诊时的焦虑、纠结大家都经历过，所有人都经历过，但是不能总是这样一直焦虑纠结。