1、说着“道理我都懂，但是会纠结”的人，实际都不懂
我再跟大家说一下，其实很多家长都不理解肝豆病，虽然他们在我们这个群里，也听我们群里讲的内容，都挺有信心，热血沸腾，但内心其实还是认为，我们只是可以保护儿童时期，将来孩子长大依然还有很多挫折，很多不定因素，谁也不能保障将来不加重。他们嘴上说，道理都懂，说孩子未必会听话，所以早点做好对策，提前了解，其实还是自身不理解肝豆，也不想再多在我们群里了解，认为他们已经都知道了。
道理都懂，但是到自己身上就总是在纠结，这句话是我听到最多的话，就在我们这个群，太多的家长跟我说过这句话，说道理我都懂，但是一到我们自己家孩子，就怕副作用，怕有不良反应，怕怎么怎么着，说一旦治疗失败，又怎么怎么。当然在我们群里边，如果大家理解了肝豆病，理解了我们群里做的这些监测尿铜的意义，做复查表的意义，还有谁会说这句话，所以你真的懂吗？你不懂，包括群里边有几个医生，虽然都不是外科内科这些相关科室的，但都不懂。
2、真正懂了的人，不会再畏首畏尾
你们进这个群没有白进，就算只是了解了肝豆病只是铜代谢障碍病，了解了该排铜就排铜，没有白进的一个最大的好处就知道，至少得吃青霉胺，知道青霉胺可以排铜。但是你白进的地方在哪儿呢？实际上你们不知道我们在做复查表，在查尿铜，在做完整的监测系统的意义是什么。这个意义一方面是我们在了解孩子的身体状况，还有一方面是我们怎么去不断地发现问题、解决问题，以及引导孩子的心理变化，怎么去疏导他，这些都是随着我们的对肝豆病的了解以及病情的发展一直在不断变化的。
为什么我一直在说我们不惧怕青春期，不惧怕参加工作、结婚生子、备孕这一系列问题，我们不惧怕这些问题，不是我们在自己安慰自己，而是确实是有一套完整的监测体系。因为你的铜不多，肝豆病就不可能加重，那铜多了怎么办？铜多了我们就要排。孩子在叛逆期的时候，你确实管不了，但是在这之前，你可以提前做预防，把铜先排干净，叛逆期的时候，我们也不要过多地去跟孩子较着劲。关于忌口我们也没有那么严格，只有几种确实是铜特别高，你又把握不好量，孩子吃的量也大，那你就不吃这些东西。
3、真正懂了的人，不会再依赖排铜水
我们这个群讲的这些理论是给这些没有特别高度自律的这些孩子准备的，如果你说我们家孩子特别自律，从小就不需要我们管，不需要我们督促，那真的，你去哪个群都好，怎么治疗或许都没问题。因为你吃的铜少，吃点锌都能控制，可能到三四十岁了，都没什么问题。但是我们这个群没有给这么多特别自律的人去做准备，因为那些人都是极少数，我们是给一些正常的孩子准备的。正常的孩子，谁都有叛逆期，谁都有馋嘴的时候，谁都有不想吃药的时候。我们把这些因素全考虑进去，依然是用我们这套监测系统，你可以在药量上进行调节变化，你一发现苗头不对，你就做调整，并不是任其自然地发展，这样怎么可能发展到肝硬化那一步呢？
我们一直在讲，这个病并不是说成人和儿童有什么区别，只是说因为成人是发现得晚有并发症，所以相对来说会有一些问题，需要一些神经方面的一些药物治疗，是因为他已经出现了神经症状。肝豆病，就是一个铜代谢障碍病，我们从小就控制，铜只要控制在不多的水平就肯定不会加重，肯定不会发展到脑型发展到肝硬化。但是很多的家长，其实听我们讲这些话，从内心上他认为是正能量的，是认为我们给他希望，让他有信心。他依然从内心上认为小孩肝豆病好治，但是小孩迟早有长大的一天，那么多在合肥治疗的病人，他们也是从小发现，在北上广治疗，十几岁加重了，所以很多的家长认为不爆发只是时候不到。
所以说如果真的懂了，就不会再想着去合肥排铜水，也不会想着现在先吃着药，等到十五六岁十七八岁的时候就要去排铜水，彻底排一下体内铜，有这种想法的人其实还是不理解。其实我不反对我们这些家长多去问，多去打听，去其他的群里边去讨论，但是既然进了我们这个群，我给大家提的要求就是先搞懂，你先把我们群里边的知识搞懂了，搞懂之后，你再到其他群里边再去打听再去讨论，你再听一听这些人讲的这些内容是不是那么回事。
4、理解了做监测系统的意义，才是真的懂了
这个病我们一直在说，大部分医生都理解错误，北京协和医院儿科的邱正庆在她的宣传片里边都在讲，我们肝豆儿童尽量一生不做或者只做一次肝移植。医生对这个病不理解，他也知道该吃青霉胺得吃青霉胺，那为什么他的病人还会发展到这一步？因为他并不懂这里边有很多的节点。
很多家长都说，道理我都懂，但你只懂皮毛，为什么让你们去理解吃青霉胺、做复查表、做尿铜监测的意义，因为只有这样你才能真正地懂得肝豆病，你才真正有信心，也知道将来孩子到十几岁我们应该怎么去应对。而凡是我听到的说道理我也懂，但是一到自己就纠结的人，没有一个是到现在真正理解的，因为他内心已经认为我已经很懂了，你们讲的东西我都懂，不再认真地去学我们所讲的这些知识，即使在群里边讨论，他总是认为你们讨论的这些话题我都懂，但实际上有很多的内容，他根本不知道我们在讨论的是什么，他只看到表象，不是大家都在吃青霉胺吗？你们吃青霉胺，我们也吃青霉胺。但是为什么你吃青霉胺你还没有信心？因为你不知道这个节点，你不理解这里边的道理，你只是在随波逐流地跟着大波走。当你听到了合肥的一些病人说，我吃了20年青霉胺，原来是挺好的，但是到现在还是加重了，小时候特别好，到30多岁还是出现肢体症状了，还是控制不住，吃药还是不行，然后你又慌了。
5、真正懂了的人，不会依赖所谓的“好心态”
成人群里边有好几个病人，其中有一个是吃了二十多快三十年的青霉胺，八九岁确诊的，然后现在已经 40多了，在群里边表现的就是说我症状特别好，没有啥症状，原来最早出现过流口水、手抖这些症状，然后通过治疗现在都好了，吃了20多年青霉胺了，也没啥不良反应，一天吃四粒。也结了婚生了孩子，如果你们看到肯定觉得正能量，40多岁了，从小发现到现在30来年了，与肝豆病抗争了30多年，现在表现得特别好，结婚生子有工作。但是她是自律，因为忌口和吃药做得相对比较好，可是有两三年没有做复查了，她自己口述是很好，当然，我们从侧面了解到之前的一些表现，并没有她说的那么好。
她在成人群里边，自认为很有经验，因为毕竟她吃的年头多，然后现在控制得比较好，但是在她给我们去宣传她的正能量的时候，我们很明显地就能发现她其实内心是不踏实的。虽然现在一直在嘴上说，我状态特别好，医生也说挺好的，我自己也感觉特别好，没有觉得有什么异常，一直在讲要有一个好心态。其实在我们群里边如果待的时间只有哪怕超过一个月的就知道，我们什么时候讲过心态问题？这个病需要什么心态吗？好心态是嘴上说出来的吗？当你了解了这个病，就没有什么坏心态，我从来就不知道什么叫坏心态，这个病就是一个代谢病，你有什么坏心态呢？所以我们的好心态，就是源于我们对这个病的了解，只要我们理解了它只是一个铜代谢病，我们能有什么坏心态呢？
6、真正懂了的人，不会“人云亦云”
所以说大家真的要先理解，理解了你再去找各个群再去打听再去讨论，这对你没有坏处，如果你自认为自己理解得很好了，其实可以退群的，小红书上有一个浙江的，也是加入过我们群，后来被我们踢出群了，然后在他那个小红书上写得还挺正能量，说我们这孩子，现在治疗几个月下来了，效果特别好。但是很多人也跟我们反应过，就是说他认可我们的那个理论，他觉得挺好的，但是他说他们家孩子大了，这些理论就不适用了。他们家孩子十三四了，青春期叛逆期了不听他们话，说必须得依赖于排铜水，必须强制去排铜了，我们这一套理论虽然好，他们也觉得挺好的，但是他们不适用。
其实这些人的内心就认为我们只是骗骗小孩，但将来长大了依然摆脱不了去合肥排铜水，摆脱不了仅吃药一定会加重的趋势。我们这个群里边肯定也有不少这种家长，认为不管在你们反对的李新华，还是吴志英或者邱成庆那儿，人家那个孩子控制得都挺好的，好多30多岁的，从十几岁发现，在那治十几年了，现在不都挺好的，好多其他群里边的群友，现在十五六岁了也控制得很好。人家也知道该吃青霉胺，只是年龄小不需要，年龄小怎么控制都能控制好，那你们讲这么多都是没有意义的，太繁琐了，把一个简单的事搞得这么繁琐，人家那些医生都没有这么复杂，人家光吃锌都能控制好。
7、真正懂了的人，不会懈怠
所以说，如果不理解，很多的人会认为我们是故弄玄虚，夸大其词，说小孩儿哪那么容易肝硬化，哪那么容易爆发呀？但是我们一直在跟大家讲，你确诊前几个月，你可以拿出大把的时间泡在网上，你有时间你愿意开二三百公里的路程，愿意去跑上海，跑杭州去看病，甚至住医院半月，这个时候你还有心思去学一些东西，去了解一些东西，不管是学也好还是去打听。
但当你过了半年之后，你认为你很懂了，甚至有的人现在刚进群半个月就认为自己很懂了，说不就这点东西吗？那为什么我们这个群里边人员一直没有什么上浮？就是因为很多人只了解了一个皮毛就认为我很懂了，说你们讲的不就这点道理吗？肝豆病平常吃锌，到时候铜多了吃青霉胺，不就这么简单吗？一旦前期有了一个自己的认知，除非你家孩子加重了，不然你很难转变。为什么我说其他群的人，我们不建议往这个群里边拉，因为他不是主动地通过看贴吧看小红书，愿意加入我们认可我们的理论，你就很难去改变一个人的认知。
8、真正懂了的人，会不断学习
我们这个群里边的人，我们一直在不断地给大家宣传，给大家去讲这些理论，群里边这么多管理员，还有这么多学得好的家长都在给新人，给不了解的人去讲，但真的有几个人在认真学吗？学的人很快就会加入我们这个行列，也会去给另外的新人去讲，但很多人认为我学懂了学会了，你们讲的其实就这点道理，很快就不再去关注，也不再去了解，那些一两个月没在群里发过一次言的就是这部分人，但是当你把他踢出群，如果他其实是想在群里边保留的，会再复入群。这些人为什么我们该踢就踢，踢出去后他愿意加就再加，不愿意加就拉倒，但是你看复入群的人是不是真的了解了？
就是因为不懂，所以我们才踢出群，给他一个警示。你待在群里边不学习不思考，在这个群里边待十年也还是只懂皮毛，你的孩子指标上出了异常了，就到群里边来问，但是我们这个群给不了你答案，只能自己学，你只听我们去讲怎么去调整药，而不自己理解，永远解决不了你孩子实际的问题，因为我们讲的这些调药，是根据病情的变化来的，那你得自己去分析为什么会出现这个问题，我们应该是防微杜渐，应该在前期就把它杜绝的。
按我们的方法，除了首次排铜会有一些波动，到第二次再去复吃青霉胺，他的转氨酶都不应该有变化，他的尿铜都不应该很高，所以说你如果真的了解我们这个肝豆病的控制，了解我们群里边这个治疗方法，包括我发的那个双线尿铜监测，就不可能发展到肝移植的情况。
那你说孩子长大了以后不听你们的，那是你的失职，你从小就去带他，从小就去教他，一年半年做一次复查，这些变化都可以查到。并不是说孩子长大了一走半年就完全失控，状态失控归失控，但是你可以做监测的，你可以了解到孩子的变化，上大学一走半年，你回来一测他的尿铜，你测他的指标，你很快就能发现他在这半年中，是不是忌口，有没有吃药，有没有松懈。那我们在这个时候只会发现一些小的异常，它离肝硬化离肝移植差了十万八千里。