关于双线尿铜监测

2023年5月24-25日 东哥小课堂 主题:1. 关于双线尿铜监测 2. 关于食物的含铜量 3. 关于血清铜、游离铜

一、关于双线尿铜监测

1、复查不要只看箭头,要看趋势

我们大部分病人都是以箭头论成败所以也会听到很多病人说自己长期定期复查,一直都是挺好的,突然就爆发了,半年就肝硬化了这些都是因为平时复查不全面,以及未发现指标变化的走势,只是光看箭头,觉得在正常范围就挺好单锌治疗也好,吃青霉胺也罢,都是只要看到指标箭头减少,就认为是治疗效果好了

而我们群里给大家讲的是,长期监测,观察变化走势,有异常就及时调整药量。当看到抽血查的指标异常,则说明身体已经受到对应伤害,而每个人的肝脏肾脏等器官承受能力不同,所以病发早晚也不同,但铜多就会存在严重的安全隐患大家先搞清楚这些逻辑关系,还有吃青霉胺的目的是什么。你们没有吃过青霉胺的,还是不了解青霉胺认为能不吃就不吃是不得不吃才去吃而与我们倡导的理念并不一致我们是通过足量青霉胺尿铜对比体内铜的变化单锌尿铜只能看极限超高或者超低,只是看个大概根本无法准确掌控体内铜的情况而足量青霉胺尿铜可以准确对比变化

2、双线尿铜监测的优点

双线尿铜监测,方法是统一的标准因为每个人的情况都不同,所以过程是因人而异的很多医生不理解我们群里的治疗方法,认为我们是一个统一的标准,不能代表所有的病人其实是医生不理解,不懂衡量标准,我们把同一个衡量标准,用于同一个人,就相当于一个标尺我们以这个标尺为准去对比变化,这个标尺是安全线,超过范围,我们就要采取对应措施所以双线尿铜由此而生,除了基本的检查指标,更重要的是尿铜尿锌的变化,可以做到未雨绸缪。

双线尿铜监测是有很多好处的,除了我们一直说的对比体内铜变化,还可以检验单锌期间的饮食,铜积累的程度你单锌半年或者一年,饮食上不严格忌口,保持足量锌剂,尿锌大于2,这样就可以检验饮食是否可行。如果单锌半年,铜积累很多很快,那么就需要调整饮食(锌足量)如果单锌半年一年,足量青霉胺尿铜上升很少且很快降低,则说明此阶段单锌治疗效果非常理想那么饮食方面就可以长期遵循这个原则所以我们群里为什么一直跟大家说,饮食不用过于纠结因为我们可以通过对比得出结论

铜不是永远排不完的大家记住这一点不要认为铜是天天吃就必须天天排铜的积累非常缓慢,因为我们低铜饮食加锌,可以有效减少铜摄入而排铜药的效果非常显著,铜多了很容易就排出高尿铜。单锌治疗必然会有漏网之鱼,只是多与少,快与慢的区别所以我们可以吃青霉胺试试看铜不多的情况下,尿铜不会高尿铜不高,就停了青霉胺所以你们以后可以寒暑假吃一两个月青霉胺做对比其实也是积累经验,收集数据看别人的数据,仅仅能了解个大概,跟自己孩子的情况没半毛钱关系而你自己对比出来的数据,可以帮助你检验孩子未来青春期叛逆期是否正常吃药,是否忌口,这些数据都可以反应出来的。

二、关于食物的含铜量

最近有很多人都参与测食物含铜量的行列中去了据说检验食物因地域、季节等原因,同一食物含铜量相差很大并且与已知含铜量表相差甚远。但这又能如何呢我们能做到每样食物都检测吗?测了之后的结果是什么?不吃了吗你这一批次能代表未来所有的同类品吗都不能。你就能吃到永远一个产地的食物吗也不能。人是活的,需要正常的社会活动我们不可能把孩子当宠物养,吃一个品牌的猫粮就行

我们要利用药物去解决一些很简单的问题我们费劲地选择所谓的低铜饮食还没有半片青霉胺吃上半个月有效。我们不这么较真不纠结,也不代表不忌口忌口也是以一种固定的规律做一个衡量标准比如大家一直问查铜工具我为什么不推荐那个APP因为那都是给自己找借口找理由的东西。同一个食物的含铜量,美国,日本,台湾,都不同中国这么大,同样的实物就一定都是一个含铜量吗?当然不可能。我们只要按照一个固定的表执行长期遵循这个规则就好了认为白虾含铜量低,那就少吃点,。长期这么吃,通过尿铜监测,双线尿铜对比,都可以得出结论。而不是到处翻含铜量低的表找哪个表写的含铜量低就认为哪个更好。

三、关于血清铜、游离铜

微量元素、血清铜,都没有什么实质性意义包括之前说的游离铜,都没有实质性意义。游离铜没有检验办法,只是通过计算血清铜与铜蓝蛋白的公式计算而出而本质还是测血清铜血清铜的意义就是如果对比之前的数值,高了很多,则说明体内铜多了或者极低,证明体内铜少了只有极限才有参考意义平时检测是没有意义的我们群里建议查,仅是与尿铜同步数据为了收集数据,总结经验很多爆发性肝豆病,未服药尿铜几百上千的,此时测血清铜就超级高,因为铜释放到血液中,再反向刺激肝脏

肝豆病人血清铜普遍都是低的血清铜,全血铜,都是指血液中的铜含量肝脏存不下了,就会进入血液或者肝脏受到外界刺激,肝脏铜释放到血液肝豆病人铜多了血清铜才会升高初期早发现的病人大多都是低的这个没有绝对性但由低变高就需要引起注意查血清铜对孩子本身没有意义就跟肝病医生动不动就肝穿是一个道理我们通过这些数据积累对比尿铜变化,看血清铜是否会波动以及饮食对指标影响情况

为什么很多检查项目我们群里并不推崇因为这些都是二级三级指标并不是一级的最直接的监测项目我们通过双线尿铜对比,可以完全有效避免体内铜蓄积过多才被发现而她们不懂尿铜监测,就只能依赖更多二三级指标,这些都是出现异常才能体现出来的指标我们群里的自信也是源于此因为我们只要前段做好,就不可能发展到这些指标异常。