一、案例分析：15岁核磁显示肝硬化，医生建议肝移植
肝硬化其实本来就没那么严重，只是短期的肝脏急性爆发，可已经稳定下来后，根本不用肝移植，已经肝硬化了，就不用再去着急什么时候能恢复，什么时候能改善，只要治疗的方法是对的，只要体内的铜不多，治疗的方向是对的就没事，不在于多长时间能恢复。
为什么小孩肝豆病的肝硬化，我们说百分百会恢复，这是因为它本身的损伤就没那么严重，肝豆病所谓的肝硬化，其实它的定义和传染类的甲乙丙肝的肝硬化是完全两回事的。我们这是重金属中毒，重金属中毒有很大一部分是一个急性的短期的肝脏爆发的一个表现，哪怕是肝衰竭，其实都是一个短期急性的，然后你看到的指标上面都是非常严重的。
二、关于肝硬化
1、只要肝硬化了，没有太大的必要随时跟踪肝硬化到什么程度了，按部就班治疗即可
关于肝硬化的指标，其实肝弹我都不认可，因为肝弹相当于是B超类的，用超声波去测试。如果你做肝穿，我个人是认可的，虽然这里边也有技术的一些差异，但是整体来说还有一定的准确性，但是我们话又说回来，有没有必要呢？没有必要，你测肝弹，测你的肝硬化到什么程度，对你的治疗，对你的改善没有任何意义，没有任何的帮助。
不管我们肝硬化到什么程度，要么你就肝移植一了百了，只要不是肝移植，不管你的肝硬化到什么程度，你的治疗都是一样的，没有任何特殊的治疗办法。不管去杨旭那还是去哪，其实治疗手段没有什么特殊性，无非是你找了一个知名的医生，有信心了，说交给了医生我们就放心了。如果你交给一个你觉得名气没那么大，医疗水平没那么高，只让你吃点青霉胺，吃点锌片，吃点B6，你不踏实，觉得不放心，可能半年之后你觉得没怎么改善，又换了医生。
肝硬化逆转这个事，可能两年时间，甚至说三年时间都不会逆转，这是一个缓慢的过程，当然这个过程有好多人是在不知不觉中度过的。而整天焦虑，整天去关注的人，往往中途会换医生，所以往往他的治疗会不那么完善，结果导致的就是最终没有得到太大的改善。不加重没改善，这个在我们很多病人身上都有所体现，就是虽然没加重，但是不好不坏的，长期吃各种各样所谓的护肝药。
2、关于肝硬化的逆转
不是肝豆病的肝硬化百分百都会逆转，那是做不到的，我们只是说的儿童。因为严格意义上讲，肝豆的肝硬化不能定义为肝硬化，你的肝没有硬，只是你的指标是符合甲乙丙肝的肝硬化指标，但是它实际上没有达到肝硬化的程度，甚至说连纤维化都没达到。因为如果是甲乙丙肝之类的其他的肝硬化，它是一个逐渐的病变过程，不是急性的马上就突发的这种情况，所以如果是其他的肝病到失代偿、腹水了的程度，那就意味着肝硬化晚期了，不肝移植的话，这个人的生活上绝对是不可能恢复正常了。
我们肝豆病肝腹水的，这叫失代偿期，转变成代偿期了就是逆转，所谓代偿期是什么？是你的肝脏虽然指标不正常，虽然有肝硬化，但是它的所有功能全能满足人体的正常需求，能正常地运作，并不是说指标异常了，他的肝脏功能就没有了，所以这叫代偿期。而我们这些小孩，指标上短期符合肝硬化，但是随着我们排铜，随着我们的治疗，很快就能改善，变成代偿期，但是从代偿期到完全正常，这个就不一定了。
因为很多医生的治疗并不彻底，就包括杨旭也有这个问题，他的排铜并不彻底，只是说能恢复一定指标的正常，并没有达到一个我们群里边讲的百分百正常。如果你体内的铜少，那你恢复的概率就要大得多，而好多医生只是看指标正常了，觉得排铜差不多了，就让长期小剂量吃青霉胺，结果就造成一个不好也不坏的结果，病人不加重就算好。
所以这是我们与这些医生的一些差异，我们群里的方法听起来更简单，更没有技术含量，而那些医生天花乱坠地讲一通，又说根据你的指标调整，但实际上他们把很多简单的问题搞复杂化。最终改善与不改善有很多方面原因，一是先保证铜少，第二就是与你自身前期病变的程度等很多方面都有关系。你们听到的谁改善了，全改善了，其实有很多治疗并不彻底，但是为什么也全改善了，因为他的病发初期比较轻。
我们群要的是什么？不管你的病发到什么程度，通过有效治疗之后就是百分百要恢复正常，但是如果你真的很严重，确实失代偿已经不是一天两天，虽然才十几岁，但从七八岁就开始异常，到了十四五岁，五六年的时间一直在慢性地伤害，那这个慢性伤害是不容易改善的。所以说不同的情况，会有不同的结论，但是就儿童而言，是绝大部分都能恢复的。
3、肝硬化恢复不了怎么办？
那咱话又说回来，恢复不了你想怎么办？那无非就是肝移植，那你不想肝移植怎么办？那就继续观察，保持不加重，这就是成功了。所以说不用去纠结肝硬化到什么程度这些东西，他改不改善，你照样活，照样吃，照样喝，所以说你纠结来纠结去，最终的结果是一样的，一样的治疗，一样的结果，改善就改善，改善不了你还得生活。
很多的检查，什么肝弹之类的其实没有实质性的意义，你查来查去，只是确定查后，知道现在病重到什么程度了，但是对你的改善没有任何帮助，可能一两年之后你再一查，发现症状从严重变轻了挺高兴，实际上你查与不查，你最终的结果改善就改善了，改善不了，你还是那个身体，你还是这个样子，没有任何的意义。
你的治疗不会因为你的病情严重与否进行调整，我们的这个治疗没有这个方面的调整，病情严重与否不影响你的治疗。如果是儿童，我们根据病情可以短时间内先吃锌，如果是已经到所谓的肝硬化的严重的程度，治疗上没有任何的改变，没有任何的特殊手段。
三、关于肝豆的自主排铜能力
1、肝豆是有一定的排铜能力的
肝豆病本来也不是完全没有排铜能力，没人说肝豆病完全没有排铜能力，只是你的排铜能力有障碍，并不是完全没有，只是因为个体差异排铜能力不一样。为什么肝豆要多大便不能便秘，因为正常的排铜渠道，不是通过尿，而是通过大便，你的排铜能力再强，你不往外拉，它排到哪儿去？你们如果自己去注意，就是很多孩子相对较严重的，年龄相对较小的，好多孩子都是有便秘情况的。
所以说年龄大的该吃同，该吃铜的，该喝喝的，然后30多才确诊，并且病情不严重，那必然是排铜能力相对较强的。但是这个东西对于我们这些孩子而言，是没有对比的意义，不管你自身的排铜能力如何，你已经知道肝豆病了，我们就按照肝豆病的治疗来，但是在治疗的过程中，几年之后你就能对比出来你的排铜能力。因为这个时候通过我们的双线尿铜监测，你积累铜的快与慢，是可以通过吃青霉胺的尿铜对比可以得出结论的。正常人的铜在人体需求满足了之后，剩下的铜全部都能排出来，我们肝豆病的问题就在于我们多余的铜排不出来，正常人能百分百排出来，那我们就只能排出来两成（假设），剩下那些铜就会首先进入肝脏。
2、关于铜蓝蛋白和血清铜
铜蓝蛋白并不重要，跟大家再强调一下，不是说铜蓝蛋白跟你的排铜能力相关，并不是你的铜蓝蛋白正常就意味着你排铜能力正常，这是不画等号的。铜蓝蛋白并不重要，我们肝豆病，虽然血清铜低，但是人体需要铜的地方，我们都能满足，也就是说不管你的肝脏也好，还是人体的骨骼也好，所有什么需要铜的地方我们肝豆病人都能满足了。我们的血清铜、铜蓝蛋白虽然低，但是已经足够用了，所以不用纠结铜蓝蛋白低，血清铜低的问题，血清铜如果超级低是你通过治疗之后严重地低了。有一个公式可以计算血清游离铜，但我们不需要，我们只是看一下对比，然后得出这么一个结论，就是可能会有排铜过度的问题，但是这是非常非常地少见的。所以到目前为止，我们这些孩子吃点青霉胺，按时测尿铜，也不会出现血清铜低到离谱的事。
四、家长提问：锌片对消化道的影响及排便困难的问题
家长提问：锌片不会影响消化道，为什么还是会有头晕，肚子痛，想吐的反应呢？我们也排便困难，但每天都能排便。
回答：先调整饮食，多喝水，如果说肠胃有问题，先看医生把这个调理正常了，不管你有没有肝豆病，你这样的情况肯定是不对的。
有肝豆病的孩子，这些稍微严重一点儿的，那十有八九都有这些排便困难的问题，就是因为这样他的铜反复吸收，以及没有正常排出来，他就会比同龄的孩子来说相对严重。
合肥那边吃的所谓的肝豆灵，肝豆片，为什么他们把这个当成一个神药，当成一个必须要吃的药，因为它能促进大便，它是有一个大黄等成分，大黄就是促进大便的，所谓促进你大便，那不就是变相地促进排铜嘛，只是调换了一个概念，让你觉得这就是排铜了，实际上促进大便就是一种变相的排同。所以这些药在宣传上面说，这是促进排铜的药，有各种功效什么的，它也是可以说得通，只是转了几道弯而已。
五、关于抗核抗体
让大家查抗核抗体是因为一旦吃青霉胺的时候查出抗核抗体阳性，大家就会认定是青霉胺的副作用导致的免疫系统出问题了，那么采取的办法就是停青霉胺，停了青霉胺如果改善了，就会认为是青霉胺导致的阳性，只要停了就改善了，而如果停了青霉胺依然不改善，就会认为青霉胺副作用太大了，只吃一段时间就能影响一辈子，会认为孩子的免疫系统受到伤害，害了孩子一辈子。
而才确诊就测抗核抗体，或者单锌阶段就测，结果是阳性也不会怪到青霉胺身上，而即使阳性，看免疫科，由于指标异常很轻微，没有临床表现，免疫科医生也只是继续观察，不会有任何药物介入，所以该单锌继续单锌，一般很快就会转阴。很多时候，弱阳或者阳性都是短期的，所以吃青霉胺期间阳了，然后停了青霉胺就阴了，很多时候只是碰巧而已。
你们看到的所谓的相关研究，据研究所说……，其实都是统计数据而已，根本没有深入调查，因为目前看重这个指标的主要是北京协和医院，但她们单锌治疗期间不重点监测这个指标，只有吃青霉胺才监测。而同时，协和医院医生的治疗理念有严重的错误，这些医生都是能不吃青霉胺尽量不吃，而一旦吃上就基本不会再停了，所以他们就是等肝损严重（明显指标异常）才会上青霉胺。
而我们群里好几个孩子都是确诊初期，肝损期未服药测出抗核抗体阳性，所以很大的概率是，肝脏功能不好，导致这些指标异常。而协和医院等部分医生都是必须等肝脏明显出现异常才会采取排铜治疗，此时很多问题都是肝损连带反应，而往往前期复查项目不全，此时才开始监测这些指标，发现异常就会认为是青霉胺导致的。
另一方面，协和医院的医生认为一旦吃上青霉胺就不能轻易停，可以小剂量维持治疗，长期小剂量慢慢排，医生认为每天吃铜就要每天都排，而忌口吃锌，铜摄入不多，所以认为吃小剂量青霉胺就可以了，如果长期小剂量青霉胺，期间遇到任何问题都可以赖到青霉胺身上，然后停了青霉胺，改善了，就更加认定是青霉胺的问题，而其实很多时候只是因为他们长期用药不当，恰巧出问题，长期小剂量排铜不到位，本来就是很多潜在风险，所以一旦有异常，医生不会检讨自身治疗方法，而是药的问题。