一、不必太过纠结青霉胺足量前的尿铜（对于铜少的人）
不用特别计较吃青霉胺过程中尿铜的高与低，我们一直在强调是不要过高，如果你吃青霉胺的前期药量小，但尿铜过高，我们是不建议继续往上加量的，至于中间四粒尿铜是多少其实并不重要，就是在足量的青霉胺前，该怎么干还是怎么干。
不要总是去在意这些东西，我们一直提示的是尿铜不要过高，你如果吃两粒青霉胺，尿铜有1000好几，那你要吃到了六粒，那得好几千，这个时候你就会有很多的风险，不管是肾也好，肝也好，全都会有潜在的很多风险。我们重点关注的是这个，而不是特别计较非得知道中间的那个数是多少，抓紧时间快速地加到足量，真正有用的数值是以足量青霉胺为准，并不是说中间这个数据有多重要。
我们之所以这样去缓慢加量，是因为怕过敏，并不是要看每一次的不足量尿铜，等它降下来再加量。我之前说的要等，是因为你的铜高，每次加量都会有一个小的抛物线，不是说像咱们儿童这种本来铜也不高，你还要非等它降下来才加量。只有在铜高的时候才存在这种等它降一降再往上加的情况，要不然你不知道你加一粒上去会排出多少铜来，那你的肝脏肾脏的这个风险都会增大。
二、关于医生
1、对肝豆病人来说，什么医生是好医生？
医生只是一份职业，只是一个工作，只是一个挣钱的途径，并不是代表他是医生，他就有多高尚，这可能跟自身的一个观念有关系，他们求稳，也没想过突破什么。但是也有一部分医生是一个高高在上的姿态，为什么一直说我们不管医生的名气有多大，不管这个医生态度再好，但是他不懂肝豆病，那对于我们来说也毫无意义。他态度再好，他说再多宽慰的话，可是他病治不好，那对你有任何意义吗？
医生这个职业给人感觉应该是专业，应该是为病人着想的，但是当你们经历得多了，当你们把我们这个群讲的这些内容全理解透彻了，那你就知道我们为什么会去说医生的问题。我们不是反对医生，我们是反对不负责任，然后不思考不进取，还顽固不化，完全不做改变，不为病人着想的这些医生。
这么多医生里边，我推荐的少数医生目前只集中在北京302医院，其他的医生我都不太推荐，包括杨旭，但是这也不是说除了北京就不能看这个病，大家还是要有一个正确的理解。但是我可以告诉你们的是，医生分三六九等，分好分差，但这个好差不在于他的职称，也不在于他在哪个医院，而是在于这个医生首先就是理解这个病的程度，还有一个就是看他是不是能为病人着想。
2、上海陆怡和王建设
我拿几个最简单的例子作对比，让大家知道一下，什么叫专业什么叫医德。上海地区比较认可的上海复旦儿科医院的陆怡以及王建设，这两个人的视频讲座在我们群里边都有，包括你们去搜相关的一些儿童肝豆的东西，都有他们写的一些资料，包括对锌片，对尿铜他们都有研究。但是我个人并不认可，并不推荐，因为这些医生是一个高高在上的姿态。
（1）保守治疗不可取
什么叫保守治疗？就拿陆怡和王建设的治疗来说，他们讲得头头是道，说锌是干什么的，青霉胺是干什么的，但是在实操过程中，他的所谓保守治疗，那就会害了你们一辈子。如果你以后一直看他，或许不会加重，但是如果在中途换了医生或者成年了，16岁往后不让看儿科了，那这个时候你就极有可能有加重的风险。
为什么这么说呢？我不知道那个视频还在不在群文件里，就是陆怡一次讲座的视频，可以实时提问的，我提了一个问题，说那什么时候吃青霉胺，什么时候能单锌，就是有哪些指标，有哪些节点可以去掌控，因为你看病不可能是盲看吧，总归得有个节点，得有点指标的一个提示吧。然后我提了问之后，她说能单锌干嘛要吃青霉胺啊？为什么我们不选择副作用最小的药去治疗呢？能吃锌就让他吃锌吃一辈子，我们就不需要吃青霉胺。
我不知道陆怡说的这句话在咱们群里边有多少人理解，有多少人能够察觉出她的错误来。我应该是继续又补了一句，我说那肝豆病是需要排铜的，类似这种话，然后她给我来了一句，不要把你自己的这个治疗的情况去强压于别人。说每个人的情况都不一样，我们这个治疗就是个体差异很大的，就应该个性化治疗的。她避开了我讲的问，然后说了一堆看似高大上的理论。
如果不懂的人都会认为是我们一直在强调必须得吃青霉胺，而他们是根据孩子不同的指标，不同的情况去判断你需不需要吃。那我想问一下大家，你觉得她说的有没有道理，她说能单锌当然要单锌，能单锌多久就单锌多久，能不吃青霉胺就不吃青霉胺，青霉胺副作用大，锌的副作用小，能吃一辈子，当然吃一辈子更好。
（2）要找到规律，正确治疗
这是陆怡的问题，一会儿大家可以在群里边讨论，王建设跟她的情况更相似，但是为什么很多的家长，很多的病人认可陆怡和王建设呢？就是因为他们确实也给孩子们吃青霉胺。所以我说这个病难，难在哪儿，难在怎么治都会有改善，只要你去治，只要你听医生的话，怎么着都比确诊初期要改善得好。但是改善到什么程度，是否能达到终生所有指标都是正常（除了铜蓝蛋白），甚至在不吃青霉胺不吃排铜药的情况下，尿铜都应该是正常的。所以说除了铜蓝蛋白、血清铜这几个指标无法改变，剩下所有的指标，在我们群里边这些孩子们都应该是正常的，和其他的孩子没有任何区别。
那你们自己去细细品味一下，这些医生是不是这样去理解的，这些医生针对在他那看的些孩子，灌输的这些逻辑是不是如同我们群里边这样。虽然他们一直在讲大道理，说肝豆病好治，可以获得和正常人一样的寿命，但是他们在治疗的过程中，你可以问一问他们的病人，是不是在她那治疗的人跟咱们的目标一样，必须得所有的指标都正常，是不是认为这些孩子只要指标异常就代表有问题，他们是不是这么做的。还有就是他们吃青霉胺有没有哪些节点是你作为家长，作为病人能判断得了的，还是说完全就交给医生，全都听医生的，医生让你吃你就吃，医生让你停你就停，没有任何的章法，没有任何的依据，或者说是你自身没有找到任何的规律，任何的节点。
3、朱世殊
别的医生就不说了，其实大差不差都是这个德行，包括杨旭，包括北京协和医院的邱正庆，都是这样。我们反过来再去看一下北京302医院的朱世殊，因为我们现在没法通过好大夫在线去问诊了，如果在一年多以前，我们可以通过好大夫在线问诊的时候，群里边有很多的人都问过她，好多人把跟她的对话的截图，聊天记录都发给过我。
为什么朱世殊是我极力推荐的医生，因为到目前为止我能看到的能听到的会看肝豆病的医生中，只有这一个医生提出了治疗肝豆病不能以医生为主，要病人及家长配合医生，除了到医院来复诊来开药，日常的这些监测、护理，需要家长一起去努力，家长是主导，必须要自己懂，而且这个病并不难。她很愿意跟大家分享，很愿意给她的病人去讲肝豆病的底层逻辑和治疗的方法，还有就是她并不推荐你频繁地来医院，她也看小医院的检查结果。
朱世殊是让家长学得精通理解了，然后配合着医生一起去给孩子营造最好的环境，而你们要知道上海的陆怡，为什么我对她的成见很大，因为我们群里边我知道的至少就有两个孩子家长问她一些细节，以及到底这个肝脏B超程度严不严重，然后从哪能看出来她说的所谓非常严重，肝衰竭又是什么，家长让她把这些东西说一说，这个家长当时也跟我在线上沟通，我说实际上这也没那么严重，然后我让家长问她，说从哪些指标能看出来是肝衰竭了，结果陆怡就恼羞成怒了，说我讲了你也不懂，我们这些专业医生学了这么多年，你一个没学过医的普通人跟你讲了你也听不懂。结果还发了一大堆的英文的资料给这个家长，说那你要学你就看去吧，这些都是相关资料。另外一个找她的也是如此，就是你问她这些东西，她的回答都是跟你说了你也不懂，你也没必要知道这些。
4、就算没有任何医学基础，家长或者病人同样可以自学
其实病人往往问的问题就是我们群里边经常提到的一些最基础的逻辑关系，但是医生一张口就是那个说了你也不懂，她就把简单的问题复杂化了。我们看到很多的已经确诊多年的这些病人，不光是孩子家长了，就是很多病人都是把肝豆病说得特别高深莫测，然后都说医生研究了几十年了都没研究明白，你们作为病人作为家长还能还能超越医生啊？
这种声音我听到太多了，包括一些自己在医院里边上班的病人或家长，我们成人群那边就有一个，然后张口闭口就是以一个自身是医生的这个视角，站在专家的这种角度去说话，说的话听起来好像还挺有道理的，说病人都应该是根据每个人不同的病情调整用药，都是说的都比唱的好听。他们都以为这个病在医生哪里自有分段，从来没有想过自己去拿尿铜，拿各种指标去衡量，医生也不是天生就会看病的，他学了哪些东西，他从哪些角度，哪些指标去判断，我们即使不是学医的，那我们就不能学吗？
5、树立信心，为了孩子，在肝豆病方面我们可以学得比医生更明白
我之所以一直讲这么多，就是要给大家树立信心，让大家知道这个病本身是简单的，只是因为你没有搞清楚，也因为你的医生没有给你搞清楚，你们才会认为很复杂，实际上医生自身都没有搞明白，那他能给你讲明白吗？你们自己遇到生活中的一些事，比如孩子让你辅导作业，那些题目你自己都搞不清楚，那你说你能跟孩子讲明白吗？
医生也是如此，你不要以为医生学几年就都什么都懂，学习这个东西不是说你学历高，你学习成绩好，医术就一定高，理解就一定好，他在某一个领域或许学得好，或许研究出东西来了，但在我们肝豆病这块就不一定。你以为这些专家在其他领域很厉害，对肝豆病的理解也同样是专家，但实际上他们可能连确诊一个月的病人都不如。往往他们根深蒂固的错误认知，会导致很多病人也会继续错误地延续下去。
所以说给大家讲这么多，就是说希望大家自身能有信心，也有决心，下定决心，自己能够去掌控你的孩子的命运，不是靠医生，而是靠你，你既然进了这个群，那你就应该知道这些东西，你就有能力去改变现状。
三、不要把某一个指标某一次检查看得那么重要，要综合长远地看
1、不要只看某一次检查的指标
咱们这个病，我可以跟大家讲，你们乡镇医院一般是没有B超的，如果乡镇医院有B超，有查血的仪器，那么你在乡镇医院在卫生院就能做复查，不存在什么三甲医院就有多厉害，B超到哪检查也不会准到哪儿去。我们看的是一个整体趋势，就是这个病的发展，并不是说只看单一的指标，不是只看尿铜，也不是只看转氨酶，我们是综合地去看，而这些检查没有精细到那么严谨的程度，只是一个趋势走向。我们不是非得等到它严重了才重视，也不是说它有一丁点儿细微的变化我们就恐慌了，因为在检测过程中会有很多的不定因素，会有误差，所以我们没必要去特别计较这一次的检查，但是如果有恶化的趋势，那我们肯定要再去缩短复查时间，调整用药，或者我们认为是有误差，觉得有问题，如果是这周六查的，那你下周六再查一次。
所以说不要把某一次的指标看得那么重要，有问题都是可以排查出来的，而在我们这个群里面，你必须得自己懂，自己懂了才能听懂我讲的话，要不然你就会认为我们都很极端，都不听医生的话，认为我们都不让看医生。在我们这个群里边，如果理解成这样的人，他在这个群也待不了多长时间，肯定会被踢出群的，而且也不会关注认可我们群，就是他连最基本的逻辑都理解不了。
2、不要只看某一个指标
再强调一点，就是不要只看你的转氨酶指标，我们这个群倡导的是长期、长久、永远，而不是只看当下，我们遇到太多的医生是只看当下的，说你看转氨酶指标不挺好的吗？既然指标挺好的，干嘛要吃青霉胺呀？都不管你是不是全面地去检查过了，你的指标全不全，也不管你尿铜多少，你单锌尿铜都七八十了还说挺好的，没超过100的正常范围之内。
所以说很多东西，不要以为医生都懂，你觉得我们那医生说的跟群里边说的差不多啊，那医生肯定比你们要懂。我们从来不想和这些个别医生去争长论短，我们只想把我们的想法，把我们的理论传播出来，让大家全都能够理解透彻。你们自己认为你们医生更懂，那你就去看你的医生，但是在我们这个群还是那句话，必须要自身懂。我们希望在群里留下来的人，是必须特别精通的，希望每一个人将来到任何一个群，到任何一个医院，和不管哪一个医生，我们都可以讲出这些道理，能讲明白这些逻辑，能把我们群里边这些相关理论输出去，能让医生刮目相看，能改变更多的孩子的命运，这就是我一直对这个群，对我们这些家长，对所有人的一个期望。
四、什么叫保守治疗？
为什么我们不认可保守治疗？保守治疗就是你的转氨酶指标正常了，医生就认为治疗改善了，然后就可以长期维持单锌治疗了，指标正常了，医生就觉得不要冒风险，没必要吃青霉胺，这就叫保守治疗。他们都没搞清楚这个病的逻辑，而且他的复查项目是不是全的，这些都没有，没有任何的判断能力。
保守治疗还有一种就是长期小剂量服用青霉胺，他们认为肝豆病就是要排铜，那你就长期吃，他也知道计算青霉胺足量的公式，但等转氨酶正常了，就改长期小剂量吃了，他们认为每天吃的铜都不多了，也有锌的这个抑制作用，那么既然每天吃的铜不多，他们就每天少吃点青霉胺排一下。但是这种保守治疗对孩子的伤害非常大，不只是身体上面，而是心理上各方面有很多原因，让我们非常不主张这种保守治疗，因为这个医生他没有真正理解，也没有把足量青霉胺的药物原理搞清楚。
还有一个就是所谓的保守治疗，就是严格忌口，你们家孩子你自己看着心疼，但医生可不会心疼的。严格忌口，孩子都瘦得跟什么似的，然后又营养不良，你们又去买各种维生素各种补品去补充蛋白、维生素、矿物质，那你们认为这样对吗？
医生没有站在病人的角度，他没有想过平衡的道理，什么都讲究一个平衡，但是他没有办法掌控这个度，他不知道这些节点。因为我们这个病毕竟是罕见病，虽然很多医生看过几十上百例，但是他永远不去思考，永远不去改变。他们认为他们的病人都非常自律，都按他说的方法非常严格地忌口，然后现在都挺好的。他只想给你们施加压力，从来没有想过自身的问题，没想过要怎样给病人减轻负担，让病人的生活品质更高，大部分医生是没有这个视角的。所以说，你要站在一个你自身是病人的角度去思考，我们不能去奢求医生，因为医生不可能把时间精力全投入到一个罕见病肝豆病身上。
五、关于21版指南和22版指南
我们群里边这套理论，90年代就有一些相关的资料了，那为什么到现在基本属于失传了？现在活跃的这些医生写的关于肝豆病的这些文章，有几个是在说我们群里边这些理论的？即使是22版的指南也是，只是说大的理论，大的方向是对的，但是它在细节的处理上面根本就没有写出什么东西来，但维持期尿铜200至500这个量，这个范围有多大？为什么会出现这种情况？因为医生的见解不同，各持己见，到最后就综合一下，放一个较大范围的数值上去，病人愿意用200就200，愿意用500就500，反正也不会有严重的问题。所以说22版指南大方向是对的，但是细节上各方面来说，很多的问题都没有形成一个统一思想，这个医生提出这个见解，那个医生提出别的问题，到后面揉和一下，写出了大家都能达成共识的一个结论。
而21版指南基本上没有这种分歧，说得都是斩钉截铁的结论。为什么会出现这种情况？因为21版指南虽然挂了几个医生的名，但实际上是吴志英自己一手操办的。她有高度的自信，虽然也邀请了广东还有合肥的这些神经内科医生，但她认为自己才是权威，认为自己写的就是最正统的，我们不否定她写的神经方面的治疗，因为我们不懂，但是通过我对她肝病方面的了解，以及对肝豆病本质的底层逻辑的理解，我也不相信她在神经方面写得有多专业。
因为你们如果认真仔细地去看，看懂看明白了，就会发现这个医生在肝豆病是什么病上都没有搞清楚，一直逻辑混乱，一个医生如果连肝豆病是什么病都没有搞清楚，就把肝豆病认为是神经遗传病，那你说这个医生后续的研究能有多少的成果？基础都没打好，那她在顶部能做出什么成绩来，都是按照自己的设想去做的相关实验，只看她认为是对的地方。
六、关于排铜
1、群里理论的由来
关于青霉胺，我们可以负责任地讲，我们讲的这些都是辩证地得出的结论，是因为在现实中我们先看到了一些结果，也看到了一些反面的结果，我们把反面的结果进行剖析，分析为什么会出现这样的结果，而不是直接一句话总结青霉胺的副作用。我们都是进行了不断地分析，为什么同样的治疗，为什么他会改善，而另一个人会加重？他们的区别在哪儿？他们的病情有哪些不同点？然后他们的病情又有哪些共同点？就是这些东西我们是经过大量的数据分析得出的一些总结，因为我之前在好几个群里边，我长期跟踪了很多这些病人的情况。之前成人群中遇到的很多问题，包括去神研所的很多病人遇到一些问题，我之前也都在参与帮助，都有去分析，也去跟医生有一些互动，最后到现在形成的一些理论。
2、肝豆病的本质就是铜代谢障碍，我们需要借助药物排铜
所以说我们为什么能思路清晰，因为我们只知道一点，就是肝豆病的本质是什么，是铜代谢障碍病，不要把简单的问题搞复杂化，你不管它是因为你的基因突变，你的染色体，你的铜蓝蛋白怎么着，最终导致的就是你的铜不能正常排，仅此而已，铜不能正常排又会导致各种各样的症状。我们只要知道了这一点，既然基因我们改变不了，铜蓝蛋白我们也不需要改变，那我们需要改变的就是铜，我们吃的铜减少，排的铜排不出去就要借助药物排铜。
所以你把这些道理都理解透了，想明白了，就不需要想那么复杂，这就是一个最简单的代谢病，不要把它跟神经内科跟肝病内科乱七八糟一大堆的东西混合到一起，把它剥离出来简单化，你把问题想得越简单，你的思路就越清晰，不要把胳膊疼腿疼的什么东西全都怪到肝豆病身上去。肝豆病确实会引起各种各样的症状，千人千面万人万面也好，各种说法都有，就是因为铜多了会导致各种各样的症状，既然怀疑是肝豆病引起的，那你下一步该采取的措施必然是排铜。
然后很多人就很纠结，说我们家孩子年龄还小，是不是不需要排铜？你要是不需要排铜，那你就别纠结啊。肝豆病的本质就是铜不能正常排，你既然怀疑是铜的问题，那你就排铜。因为我们作为肝豆病来说，我们排了铜没坏处，即使不是铜导致的这些问题，我们体内的铜少了，达到一个正常水平，那这个时候你加重的风险更小，身体的整体状态更好。所以说，把这些东西都想明白了，逻辑自然就清晰了，肝豆病没有那么复杂。
3、掌握排铜期间尿铜的变化，灵活应对
尿铜的高与低是吃上足量青霉胺之后再看高与低，尿铜都是取决于你自身的一个情况，铜不高当然就可以停了。至于中间这个过程，每个人的情况都不一样，但最终铜多的要吃青的时间就必须长，铜少的吃青的时间就短，就这么简单一个道理。很多人一直在说我们等什么什么时候再上青霉胺，等什么什么程度了再上青霉胺，其实那都是没理解，自己在给自己找理由，一直在不断地退缩。实际上作为肝豆病来说，什么时候吃青霉胺都不早。
吃青把你多余的铜排出来，如果铜多直接就排出来了，如果铜少你是无铜可排的，你的铜排得很少，很快就降到我们讲的停青霉胺的这个范围内，铜少自然螯合不出来。但是大家要理解一点，就是有铜就很容易排出高尿铜，体内铜少它自然是没铜可排，而不是说排不出来，如果尿铜低，但是转氨酶各方面指标也一直不正常，你就多排一段时间，因为你每天排的铜很少，也不会对身体造成过多的伤害。连着吃个两三个月，如果还是不高，我们就直接就停了，这时候也不用管转氨酶了，以尿铜为准。但是我们要注意的是，确定尿铜确实连着两到三个月监测都不高，那我们果断地就停了。如果说你尿铜从2000多降到了200多，我们就没有必要再多排两三月，两三次连着测尿铜不高就停了，所以这些东西其实全是可以灵活掌控的。
4、群里知识点和相关细节会有变化，需要时刻关注
只要你把思路理清楚了，其实这个东西真的没有这么难，我们群里现在掌握得好的有很多。我们这个群一直有新人在加入，有老人被踢出，就是一直在不断地筛选，认可我们的，认真去学的，一直不断地往前进的人，都是我们群能留下来的人。新人我们给时间学习，但是我们看重的是学习的态度，我个人认为我们这个群至少我在主导的过程中，我们会吸纳其他医生，其他治疗的优点。
在这一两年的过程中，我们从建贴吧开始，现在也有一年半多了，这一年半中我们发的文章里边，现在九篇基础文章的帖子里边新写的几篇都没问题，但其中有一些是二一年发的，其实那个帖子里边有一些内容已经有一些需要调整的了，和我们现在去讲的内容相比较来说，就是现在更细化更精确了。所以为什么一直在跟大家强调，你不要以为你自己很懂了，我们所有人都在不断地进步，不断地去改善，而让大家经常关注一下群信息，也就是因为我们在不断地去改变，我们也在不断地吸纳更多正确的知识，然后去改善我们现有的一些治疗方法，更好地让孩子去享受生活。
七、家长提问：足量尿铜达到峰值后下降，为什么突然又升高了？
提问：我家的尿铜足量达到峰值后慢慢的就一直处于下降的趋势，这次怎么又高了呢？
回答：这也没有什么不可理解的，你在这个排铜的过程中去查，尿铜越往下降越缓慢，而且这个尿铜是间接反应的，你至少需要以三次为准，为什么要以三次为准，因为你中间只要有不对的，这样你下次再测的时候就会像现在这样又形成了一个300多的高尿铜，而300多跟上次的180相比差了一百多，这中间肯定有不对的地方。我们总是以三次为准，三次一条线一直在往下降，降到比如180，然后我们一星期之后你再测，可以连着测，测出来还是不高，就可以停了。
我们之所以让大家连着测，以三次为准，就是避免出现检测中的误差，以及假如你身体有些不适造成的一些影响，我们要的就是真正最客观地能反映出确实体内铜不多。其实尿铜不会降得那么快，我再跟大家说一下，如果你的尿铜想从500降到200，这个过程绝对不是两三个月就能达到的。
八、关于小月龄确诊的宝宝
虽然这么小就知道这个病确实有点难接受，以及难处理（虽然本来很简单），但由于才新生的孩子，连辅食都没有，铜肯定是不多的，确诊了以后照样要吃要喝。肝豆病是先天性的病，夫妻各自遗传给孩子一条肝豆基因，以目前孩子这个年龄是不可能有任何异常指标的，肝豆病不会对他造成任何影响，即使晚知道三年也无所谓。不过现在既然已经知道了就要勇敢面对了，没什么特别的，也没什么严重的，总比其他自闭症之类的要强得多。
那吃啥呢？如果有条件就选择奶粉上没有标注铜的（但并不代表这个奶粉不含铜），没有条件就吃和其他正常孩子一样的奶粉，我们在治疗的同时，也必须保证孩子基本的生存权，如果连温饱都保证不了，那确实得病就生不如死了。但我们并非如此，群里也有很多刚生下来不久就确诊的，这么说吧，如果你们没有这次基因筛查，会如何带孩子呢？怎么吃怎么喝呢？在不知道肝豆病的情况下，如何饮食？如果大米白面都含铜量高，那么我们怎么办？不吃了吗？
我们一定要权衡利弊，饮食只是一方面，对于小龄儿童来说，从小就知道肝豆病，那么就相对忌口，海鲜，坚果等确实含铜量高的，尽量不吃，而其他的东西，主食包括一些辅食，都不用受太多影响，先让孩子正常地成长，铜本身也不是一天就增加起来的，而是一个积少成多的过程，我们从小就知道就控制，可以延缓铜的积累速度。而如果现在没发现肝豆病，必然是等三年后，入园体检的时候，如果铜对肝脏有伤害才会发现，或者到小学中学都说不定，兴许一直没发现，正常饮食，甚至到三十多才发现轻微转氨酶异常。
当然，我们总是会被吓到，很多脑型病人说以前没症状，后来手抖，然后没有得到有效治疗，很快就发展严重了。其实这都是一种误解，肝豆病的发展是缓慢的，铜积累需要时间，只是你早期根本不知道，一直在潜伏而已，因为没人会在确诊肝豆病之前监测尿铜的变化，偶尔检查肝功能就算是体检重要的项目了，所以根本不知道铜的积累情况。而我们现在已经确诊，已经知道肝豆病，就会长期监测尿铜，了解体内铜的情况，不会出现突然爆发的情况。
至于医院医生，当然是怎么严格怎么说，就跟老师常说的，好好学习将来考上清华北大一样，医生挂嘴边的就是严格忌口才能控制好肝豆病。所以跟大家一直强调，不要过于严格忌口，让孩子知道需要忌口，有敬畏，但需要理解饮食知识，只选择个别高铜的忌口，让孩子有忌口的意识。对于饮食量这个关键点，必须让孩子自己理解，这样以后走到哪都不会被饮食困扰。
我看到很多大学生，都是说不知道在学校如何吃饭，就那么两三种可以吃的，都学傻了。当然成人或者孩子都是自己吃小灶，所以都觉得自己控制得还可以，只有学生吃食堂的才会苦恼，而我们这些孩子，不论中学还是大学，都是他们的必经之路，等五年后，我们这批孩子会得出更多的关于饮食，关于锌的结论，现在案例相对还少，经过一个成长周期，反复几次间歇性青霉胺排铜，我们就可以得出结论。