一、一味低铜不可取
研究低铜食物这个事是百分百不靠谱的，它不是解决肝豆病的办法。我们群现在都很少提及一天一1.2毫克的铜摄入量这个事了，这些我们群文件里边都有，但是很少提起这个事。关于饮食，我一再跟大家强调不要那么斤斤计较，很多人拿不准的话就买个秤，先自己感受一下100克的量大概是多少。但是实际生活中我们没人那么斤斤计较，非要卡死在1.2这个量上，以吃饱吃好为准。
我们只要不刻意地去吃高铜食品，比如生蚝，我们海边的人只要不刻意地天天都吃这个，一吃就吃好几斤就行，但是咱们吃一两个尝尝味其实都没有那么大影响。我们现在不是以每天吃的量来估算，而是当你达到单锌标准之后，有一个常规化的饮食习惯，以每半年为节点去做一个检验，看看到底积累了多少铜，你每天都去查是查不到每天摄入了多少的，我们一直在强调要正常地生活。
二、别人的错误理念
框妈最新发的关于肝豆饮食的贴子，就把饮食相关的讲透了，我们理解饮食的前提是你要懂得什么叫体内铜少，体内铜少又是通过双线尿铜的监测对比得出的结论。如果不懂双线尿铜，只看单锌指标，都是有问题的。群里最近讨论的春风十里说尿铜200以下不建议吃青霉胺，美国锌群说单锌尿铜120以下都是正常，以我们群讲的知识，你们认为正常吗？你们说单锌尿铜都120了，那足量青霉胺的尿铜得多高啊。
我们一直在跟大家强调要把不同情况下的尿铜都分析清楚，到底是单锌尿铜、吃青霉胺尿铜还是其他什么情况下的尿铜。像春风十里都不知道所谓的单锌尿铜是什么概念，可能他们家孩子一直在吃青霉胺，一直也没足量。他采取的是杨旭的治疗方法，杨旭的治疗问题非常大，儿童可能四粒就足量了，他给你弄六粒，他认为可以冲击一下排一下铜。而十来岁的大孩子，他又给别人吃四粒青霉胺，他认为可以慢慢排，反正一辈子都得吃都得排。他也不是永远都吃青霉，等你排了两年，看你指标也挺好的，他又给你们停了，单锌一段时间。他采取的就是这种完全盲吃盲测盲猜的方法，反正你们没加重，之前你们转氨酶高，通过治疗，现在转氨酶和尿铜都降了。他带出来的病人也认可他的方法，对尿铜的概念不清晰。这都是源于医生本身的错误。
三、我们的理念
脱敏——适应——足量——最大限度排铜，一直到足量青霉胺尿铜200,再改单锌治疗，初期单锌半年后再复吃，足量青霉胺排到尿铜200，用以检验此半年铜积累的多与少，如果此次复吃青霉胺时间很短，或者尿铜根本没涨上去，就说明单锌期间饮食和吃锌情况都很好（足量锌尿锌2以上），此时青霉胺尿铜上升部分就是单锌期间积累起来的铜，吃青我们就是在做减法。如果半年复吃青尿铜不高，并且很快就降低，下次就可以延长单锌治疗时间，一年复吃一次，还是拿足量青霉胺尿铜作对比。
这就是我们对饮食没那么纠结的原因，而单锌尿铜就是起一个检验的作用，停青之后的单锌尿铜与吃青之前的单锌尿铜对比，青霉胺尿铜以我们的足量青霉胺尿铜200为准，停青后的单锌尿铜不高于30，这样我们又可以双线检验。单锌如果延长至一年，我们依然有单锌尿铜保驾护航，所以我们的监测是非常严密的。尿铜监测的是铜，只要铜不多就不会加重，而血液尿液等检查则不仅检验铜是否伤害到器官（仅是检验），还能检验药物是否有所谓副作用，所以我们不仅监测铜，还在监测药物副作用，包括微量元素等都是对药物的监测。就这样的治疗方法大家还认为不够安全吗？