一、所谓保肝护肝药对肝脏改善能起到很好作用？
护肝药，不能一概而论，但我们现在说的护肝药是肝脏对症用药之外的所谓保护肝脏的药，并非那些疏通胆管、消炎等作用的药物。这个还得从肝豆病本质说起，肝豆病是铜代谢障碍病，并非肝病，并非神经病，它的缺陷仅是铜代谢障碍，而肝豆病的肝脏出问题的根源，是铜多造成的重金属中毒。所以我们这一点理解了，就知道保护肝脏最有效的办法是：让肝脏保持铜不多。目前铜多就排，青霉胺、二巯丙磺钠注射液，都是一样地排。而对于青霉胺伤肝一说，也仅是个别医生（只以病人加重为准），道听途说，没有任何权威性论证。青霉胺是国际一线用药，其他国家也用了几十年，没任何资料提出伤肝一说。
那么再说病人的心理，病人关注的是改善，是指标转正常。本身肝脏的功能都是正常的，代偿期功能都完全满足正常需求，肝硬化不代表肝脏不能正常运转了，虽然整体状态差，但依然能满足你正常的生老病死，不用谈肝色变。我们现在发现肝豆病的肝脏通过正确的治疗，只会越来越好，因为排铜就是根本（严重肝衰竭不在此范围）。但这个过程是漫长的改善过程，肝脏受损也是多年慢性造成的，而这个治疗过程中，很多病人添加了很多药物，护肝、保肝、促进肝细胞增长、解毒、中药等，果不其然，几年后肝脏确实改善了，这样就得出结论：肝，需要保，需要维护，需要营养，需要促进修复。
二、排铜水与青霉胺治疗对比
其实很多时候，我们群里的经验可以适用于绝大多数肝豆病人，不论儿童还是成人，除了极其严重的肝脏衰竭或者肢体症状非常严重的病人，但进入我们群里，我们依然是有选择性地帮助病友，因为我们的方法需要思考需要理解需要学习，只有自己明白了，才能做好未来的病情控制。病人一旦有病情加重倾向，需要改善性治疗，都很难静下心来，很难去主动学习，都是想找到同样病情治疗效果理想的病友及医院医生。而这样就一直形成了习惯性的知识传递，大家都是只看疗效，这对于病人来说当然是最为有效的判断依据。
1、排铜水治疗
所以我们群里虽然宣传正确的肝豆知识，但我们有一个长期严格的监测系统，是一条漫长的道路，需要时间做检验。而合肥排铜水治疗是短期快速看到疗效，其实很多时候所谓短期，并不是绝对的，住院几个月，铜排出来，加上各种护肝降酶的药，几个月下来，看到疗效确实不错，尿铜也降低了，这个时候，对病人而言，当然非常认可医生的治疗，因为病情改善了，结果是好的，所以必然感恩戴德，积极宣传正能量，再介绍病友来医院治疗。
2、青霉胺治疗
而同样病情，门诊治疗，回家吃药，定期复查，改善的效果也不错，可病人没有什么感觉，没有特别的感恩，因为一切都是那么地平淡，虽然也感激医生，也认可医生，信赖医生，但不至于觉得他们救了自己的命。因为什么呢，因为门诊医生也没过多渲染这个病的严重性，病情的紧急性，而病情改善呢，也未必达到病人的要求，病人的期待，因为指标依然很多箭头，医生没给开各种护肝药，短期排铜，只是指标大方向大趋势改善，还未做到完全正常，而在住院排铜水的病人，住院期间各种药物换着花样的来，指标调整到正常为主，哪高降哪，加上排铜水。
排铜水本身没有什么特别的，相对青霉胺来说，它是液体，可以直接进入血液，所以同样的剂量，螯合效果比口服药效果会好，首次排铜水，都要几个月时间。尿铜是什么，尿铜是通过尿液排出来的铜，以尿铜做参考对比，青霉胺尿铜也一样可以很高，排几个月也是同样的效果，但一个病人只能选择一次首次排铜治疗，这些人只是直接选择了排铜水加各种护肝药，中药等，而治疗效果就是，确实改善了。病人不管治疗过程，而是看治疗结果，只要改善了，就是好事。
再说回我们帮助病友来说，我们也是希望能得到最佳治疗效果，所以即使是去排铜水，我们也尊重别人的选择，而如果是有思考能力且病情允许，我们群里也愿意给予指导，但必须是病人自己有信心有能力去理解肝豆病，对治疗有信心。往往很多病人无法心情平静地去听我们的讲解，所以我们也只能顺其自然。愿意听取我们意见的，依然会热心帮助，对于肝型肝豆病人我更建议去肝病科去找懂肝豆病的医生那就诊，能给予正确的肝脏知识普及，而不是越加越多的所谓护肝药。
三、所谓青霉胺只能排表层铜，不能排沉积铜？
说一下排铜水医院医生的一些歪理邪说，就是吃青霉胺只能排表层铜，只有排铜水才能排深层铜，说一下为啥说青霉胺只能排表层铜以及青霉胺伤肝的缘由。就是这些医生认为，之前来医院排铜水的病人，底子很好，在她们医院治疗几年后，可以隔几年再来排铜水一次，而这期间病人一直说自己指标很好，当然也未必没有发给医生看过，可十年过去了，病人再赴医院排铜水治疗，已经是肝硬化晚期，失代偿，或者出现严重肢体症状。问病人，得知长期服用青霉胺，平时复查一直都挺好的，突然就这样了。因此医生得出结论，青霉胺只能排表层铜，只能控制新吃进来的铜，沉积老铜无法排出，只能依靠排铜水才能排深层铜。
他们认为光吃药，表面看上去挺好，其实铜一直在慢慢积累，不是不报，时候未到而已，而吃青霉胺尿铜就更没有意义，只有看排铜水尿铜，才是足量药量尿铜，才能体现体内铜的情况。部分病人确实很听话的，在北上广这种正规医院治疗，但医生确实不懂，不理解尿铜的意义，不理解足量药量的概念，认为每天都吃饭，必然有铜吸收，所以每天都要排铜才行，而每天吃不了多少铜，所以只要小剂量青霉胺排铜即可。如此一来，长期小剂量排铜药，铜并不是如医生所愿，吃多少都排多少，而是先沉积足够的量，饱和之后，达到一定浓度才能排出微量（与药量匹配）的铜。
此方法需要病人长期保持生活习惯，用药规范，不然依然存在高风险，即使病人做到完全配合，治疗效果也只是保持不严重加重，因为肝脏会沉积足够的铜，是小剂量青霉胺无法排到的，而病人长期小剂量排铜，肝脏会长期受铜的慢性伤害，到了一定程度就会体现出来。
四、所谓吃青霉胺治疗效果不理想？
而刚才说的十年吃青霉胺，再赴合肥排铜水，跟医生说长期服用青霉胺的病人，其实都没有按时吃药，复查项目非常不全面，所谓一直都指标正常，突然加重，其实只是医生不专业不懂肝脏的恶化过程，这些病人要么是不吃药，要么是药量不足，最终的结果都是加重，而对于排铜水医生来看，都是口服药治疗效果不理想导致的。
这些病人长期小剂量服用青霉胺，且擅自停药，指标早就异常，可医生只看表面现象。慢性病，病情是逐渐恶化，可医生根本没有看肝脏恶化趋势，并且非常严重的问题就是，他们不监测尿铜。体内铜的情况都是以身体指标变化去判断，不去医院排铜水就不测尿铜，并不是肝豆病的病情发展无规律，不可预测，而是医生监测系统不完善，项目不全。
而你们如果听合肥病人的讲述，肝豆病会有很多玄学成分，我们群里都是讲数据，但一些地方是讲玄学。